Cuidados Paliativos em Home Care

O que é cuidados paliativos ou hospice

A denominação Cuidado Paliativo tem sido usada em conjunto ou alternativamente à denominação Hospice (Latin). A palavra “hospice” geralmente é usada para definir uma casa ou um lugar onde são atendidos os pacientes fora dos recursos de cura. Os doentes podem ser atendidos com internação (hospitalar ou em casas ambientadas para tal), em ambulatório ou em domicílio. Na verdade, “hospice” não é um local, mas sim uma filosofia.

Qualquer que seja o local de atendimento, a equipe de saúde trabalha de maneira informal, abolindo inclusive os uniformes. A conduta deste profissional é diferenciada ele age como uma visita ou amigo.

 

História

 

 Para entender a filosofia do hospice é interessante conhecer a sua história:

Durante a Idade Média, e até depois, as peregrinações dos cristãos aos lugares santos levaram as pessoas a deslocarem-se por longas distâncias, caminhando por meses e até por alguns anos. No decurso de sua trajetória os peregrinos esfalfavam-se, adoeciam, passavam privações, eram maltratados e assaltados. Eram então recolhidos em casas denominadas “hospices” (que significa asilo, abrigo, refúgio), fundadas e dirigidas por religiosos cristãos. Aí os viajantes permaneciam o tempo suficiente para se recuperarem. Só então reiniciavam a caminhada rumo ao destino final.

No século XX, e particularmente após a 2a. Guerra Mundial houve o grande avanço científico nos campos médico-cirúrgico, farmacêutico e na tecnologia de diagnóstico e apoio, ao qual se aliou à socialização maciça da medicina para despi-la de sua túnica de humanidade. O exercício da medicina tornou-se progressivamente impessoal.

O esforço para prolongar a vida por meios artificiais tornou-se uma obsessão científica. A tríade do ser humano – corpo, mente e espírito – foi ignorada, cuidando-se tão somente do primeiro componente.

O ensinamento bíblico do Eclesiastes 3,2: “há um tempo de nascer e um tempo de morrer”, foi completamente esquecido. Na avaliação dos resultados terapêuticos de doenças crônicas e fatais, passou-se a valorizar o tempo de sobrevida e não a qualidade de vida. Aliás, quando a evolução do processo mórbido desafiava e derrotava todas as intervenções terapêuticas, a equipe médica se retirava do campo deixando o doente entregue ao seu destino, pois nada mais havia a fazer…

Em 1967, a enfermeira inglesa (e posteriormente médica e assistente social) Cicely Saunders, condoída e inconformada com os sofrimentos físicos, psicológicos, espirituais, familiares, sociais e econômicos destes seres humanos, tomou a si a tarefa de cuidar (care) dos mesmos, tratando-os de seus sofrimentos globais, isto é, do corpo, da mente e do espírito. Para tanto procurou a colaboração dos profissionais que atuam na tríade humana. A sua intenção era tornar digna e confortável a vida restante.

“Dar mais vida aos dias do que acrescentar dias à vida”.

Cicely Saunders, fundou o St. Christopher’s Hospice em Londres. A sua determinação e esforço foram coroados de êxito ao conseguir aliviar o sofrimento e dignificar o final de vida de seus doentes. Na Inglaterra existem hoje 470 hospices. Nos Estados Unidos o número ultrapassa 5.000. Na Europa, Canadá, Austrália e Japão, eles estão em expansão.

 

A posição médica

 

Muitos médicos passam a ver o paciente terminal com um misto de compaixão e desapontamento, pois, aparentemente, "não há mais nada a ser feito". Esquecem-se de que os limites do cuidar são mais amplos que o do curar. Sempre é possível cuidar de uma pessoa doente, embora nem sempre se possa curar a doença naquela pessoa. Atuação médica, classicamente, baseia-se em dois princípios: a preservação da

Vida, e o alívio do sofrimento.

Na maioria das vezes estes princípios se complementam, mas podem

tornar-se antagônicas em situações onde uma doença não responde ao tratamento ou recai, tornando o paciente inapto para novas medidas terapêuticas, quer pela dificuldade em obter-se a cura, quer pela incapacidade do doente em suportar um novo tratamento. Isto é vivenciado com muita freqüência no caso de doenças como o câncer, quando o médico e o paciente "perdem" o domínio sobre a doença, que segue seu curso sem responder às medidas terapêuticas. Quando uma doença sofre uma inversão de expectativas em sua evolução, passando da situação de vida salvável à morte inevitável, tocam-se de perto os limites do poder de curar a ciência médica.

 

O principal no Hospice

 

O quadro da dor e o controle dos outros sintomas são os primeiros objetivos no cuidado do doente terminal Tanto o médico como os membros da família são relutantes em usar narcóticos e analgésicos. Esta atitude está freqüentemente ligada à desinformação ou a conceitos incorretos sobre os perigos de sua tolerância, dependência física e dependência psicológica.

O auxílio dos medicamentos para o controle da dor tem sido de eficácia cada vez mais refinada, tentando manter o paciente sem dor, mas consciente e em seu lar, sempre que possível. Em caso de desconforto extremo, o uso de sedativos mais potentes, ainda que rebaixando o nível de consciência, é outro recurso para a supressão da dor. Não deve, entretanto, ser o primeiro nem o único, pois traz consigo a perda do contato com aqueles que poderiam acompanhar o paciente nesta etapa. Há uma diferença entre dor e sofrimento. O segundo tem dimensões mais abrangentes, que nem sempre são aliviadas por medicamentos. Requer apoio psicológico e espiritual, às vezes esquecidos em nosso meio.

Os cuidados paliativos vêm de encontro às necessidades do paciente nestas circunstâncias. Não vamos "resolver" a doença, no sentido de curá-la, pois já nos encontramos em uma situação de morte certa. Podemos, isto sim, resolver a dor, o sofrimento, às necessidades básicas de higiene, nutrição e conforto do doente terminal, ajudando-o neste momento a não perder sua dignidade como pessoa, valorizando-o como tal.

O suporte emocional e da dor são as maiores necessidades para o paciente que esteja em fase terminal. Responder às questões feitas pelo paciente, neste momento é talvez a parte que requer mais cuidado e a mais estressante. Os desejos dos familiares devem ser respeitados, principalmente, porque questões religiosas e éticas sempre estão interligadas nessas decisões. É muito importante reconhecer que uma pessoa adequada seja da equipe ou da família, possa ver a morte de uma forma justa para o paciente enfermo.

Alguns membros da família se sentem mais ativos e com melhores condições de auxiliar se a eles forem dadas as informações com clareza e sensibilidade. Muitos se sentem tranqüilos, conhecendo como a morte.

 poderá ocorrer.

Os médicos devem lembrar-se que o desconhecido pode parecer mais terrível que o conhecido previamente. Um sentimento de abandono pode ser uma experiência catastrófica e, por isso, é importantíssimo que a família se sinta suficientemente forte e capaz de ajudar na hora da morte. O suporte emocional para o paciente, pais e irmãos é um aspecto bastante crítico neste estado da doença terminal. Os familiares são as pessoas das quais os pacientes mais necessitam nesta fase.

 

Morrer bem

 

O paciente precisa ser ajudado a "morrer bem". E o que é morrer bem? Morrer sem dor, morrer acompanhado das pessoas que ama, morrer tendo dado um sentido à existência – a própria e a dos familiares que a rodeiam - até o fim. Dá-se um sentido positivo à condição terminal quando o paciente se sente querido, especialmente nesta situação. A equipe médica e de enfermagem, os amigos e familiares não podem distanciar-se do paciente, mas sim, devem acompanhá-lo até o fim.

O médico deve estar receptivo ao seu paciente, ouvir suas demandas desde o início do tratamento, para identificar com prontidão o período de inversão de expectativas, quando todo o tratamento adicional será, antes, fonte de sofrimento que de alívio para o doente. Identificar os diferentes momentos do paciente e sua doença requer clareza de idéias e uma boa formação, não apenas médica, mas também humana e ética. Por exemplo, não devemos desistir de tratar um doente em sua primeira recaída, quando dispomos de outros recursos e há condições, por parte do paciente, de "recomeçar a batalha" pela cura. Mas a atitude contrária é igualmente danosa: a chamada "obstinação terapêutica", o prolongamento da vida a qualquer preço, mesmo quando a morte é inevitável e os meios empregados envolvem sofrimento adicional ao paciente.

 

A equipe

 

Os pontos mais importantes a serem considerados pelos membros da equipe de saúde que estejam ligados a estes pacientes devem ser:

Identificar as providências necessárias ao bem-estar do paciente terminal, principalmente aquelas relacionadas à dor ou a sintomas específicos;

Dar suporte aos familiares envolvidos com a futura perda;

Decidir, em conjunto com os familiares, as características e cuidados para o estágio final da vida, incluindo a retirada de alguns medicamentos e suportes nutricionais que, nesse momento, não estariam mais servindo para auxiliar no tratamento da criança e sim prolongando seu sofrimento;

Decidir entre os membros da equipe e, se possível, com os familiares se procedimentos de ressuscitação deverão ser tentados;

Modificar os planos de cuidado do paciente, diante das possibilidades de sua morte, em casa ou no hospital. Exemplo de ação de profissionais que avança nessa direção é designado pelo termo "hospice".

 

Os 5 Estágios do Luto   

 

A reação psíquica determinada pela experiência com a morte foi descrita por Elisabeth Kubler-Ross como tendo cinco estágios (Berkowitz, 2001):

 

 Primeiro Estágio: negação e isolamento:    

 A Negação e o Isolamento são mecanismos de defesas temporários do Ego contra a dor psíquica diante da morte. A intensidade e duração desses mecanismos de defesa  dependem de como a própria pessoa que sofre e as outras pessoas ao seu redor são capazes de lidar com essa dor. Em geral, a Negação e o Isolamento não persistem por muito tempo.

 

Segundo Estágio: raiva:  

Por causa da raiva, que surge devido à impossibilidade do Ego de manter a Negação e o Isolamento, os relacionamentos se tornam problemáticos e todo o ambiente é hostilizado pela revolta de quem sabe que vai morrer. Junto com a raiva, também surgem sentimentos de revolta, inveja e ressentimento.  

Nessa fase, a dor psíquica do enfrentamento da morte se manifesta por atitudes agressivas e de revolta; - porque comigo? A revolta pode assumir proporções quase paranóides; “com tanta gente ruim pra morrer porque eu, eu que sempre fiz o bem, sempre trabalhei e fui honesto”...  

Transformar a dor psíquica em agressão é, mais ou menos, o que acontece em crianças com depressão. É importante, nesse estágio, haver compreensão dos demais sobre a angústia transformada em raiva na pessoa que sente interrompidas suas atividades de vida pela doença ou pela morte.  

 

Terceiro Estágio: barganha:  

Havendo deixado de lado a Negação e o Isolamento, “percebendo” que a raiva também não resolveu, a pessoa entra no terceiro estágio; a barganha. A maioria dessas barganhas é feita com Deus e, normalmente, mantidas em segredo.  

Como dificilmente a pessoa tem alguma coisa a oferecer a Deus, além de sua vida, e como Este parece estar tomando-a, quer a pessoa queira ou não, as barganhas assumem mais as características de súplicas.  

A pessoa implora que Deus aceite sua “oferta” em troca da vida, como por exemplo, sua promessa de uma vida dedicada à igreja, aos pobres, à caridade ... Na realidade, a barganha é uma tentativa de adiamento. Nessa fase o paciente se mantém sereno, reflexivo e dócil (não se pode barganhar com Deus, ao mesmo tempo em que se hostiliza pessoas).  

 

Quarto Estágio: depressão:     

A Depressão aparece quando o paciente toma consciência de sua debilidade física, quando já não consegue negar suas condições de doente, quando as perspectivas da morte são claramente sentidas.     Evidentemente, trata-se de uma atitude evolutiva; negar não adiantou, agredir e se revoltar também não, fazer barganhas não resolveu. Surge então um sentimento de grande perda. É o sofrimento e a dor psíquica de quem percebe a realidade nua e crua, como ela é realmente, é a consciência plena de que nascemos e morremos sozinhos.     Aqui a depressão assume um quadro clínico mais típico e característico; desânimo, desinteresse, apatia, tristeza, choro, etc.

 

Quinto Estágio: aceitação:

Nesse estágio o paciente já não experimenta o desespero e nem nega sua realidade. Esse é um momento de repouso e serenidade antes da longa viagem.

É claro que interessa, à psiquiatria e à medicina melhorar a qualidade da morte (como sempre tentou fazer em relação à qualidade da vida), que o paciente alcance esse estágio de aceitação em paz, com dignidade e bem estar emocional. Assim ocorrendo, o processo até a morte pôde ser experimentado em clima de serenidade por parte do paciente e, pelo lado dos que ficam, de conforto, compreensão e colaboração para com o paciente.  

 

O amor pela vida, quando a toma como um fim em si mesma, se transforma em um culto pela vida. A medicina que se preocupa insensivelmente com as “condições vitais”, deixando de lado as “qualidades vitais”, promove implicitamente esse culto idólatra à vida.

 

 

Referencia:

 

1- Elisabeth Kübler-Ross. Sobre a Morte e o Morrer. Ed. Martins Fontes,

São Paulo;

 

2- Idem. Morte – Estágio Final da Evolução. Ed. Record, Rio de Janeiro;

 

3- Idem. A Morte: um amanhecer. Ed. Pensamento, S. Paulo;

 

4- Idem. A Roda da Vida. Ed. Sextante, Rio de Janeiro;

 

5- Sherwin B. Nuland. Como Morremos: Reflexões Sobre o Último Capítulo.
Ed. Rócio, S. Paulo;

 

6- Maggie Callahan e Patrícia Kelley. Gestos Finais. Ed. Nobel, S. Paulo;

 

7- Maria Júlia Kovacs e outros. Morte e Desenvolvimento Humano.

Casa do PsicóLogo Livraria e Editora, S. Paulo

 

8- Vicente A. Carvalho e outros. Vida e Morte: Laços da Existência. Casa do Psicólogo Livraria e Editora, S. Paulo;

 

9- Judith Viorst. Perdas Necessárias. Ed. Melhoramentos, S. Paulo;

 

10- Lily Pincus. A Família e a Morte – como enfrentar o luto. Ed. Paz e Terra;

 

11-Averil Stedford. Encarando a Morte: uma abordagem com o paciente terminal.Ed. Artes Médicas, PortoAlegre;

 

12- Renold J. Blank. A Morte em Questão. Ed. Loyola, S. Paulo;

 

13- Maria Helena Bromberg. A Psicoterapia em Situações de Perdas e Luto -Ed. Psy II, Campinas;

 

14- Ernest Becker. A Negação da Morte. Ed. Nova Fronteira, Rio de Janeiro;

 

15- Robert Kastembaum & Ruth Aisenberg. A Psicologia da Morte. Ed. USP, S. Paulo;

 

16- WHO. Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability. Geneve 1996
(na BIREME tem a tradução para o português);

 

17- Anísio Baldessin. Pastoral Hospitalar e o Paciente Terminal. Ed.Santuário 26ª edição, 1994, Aparecida;

 

18- Bernard Lown . A Arte Perdida de Curar. JSN Editora Ltda. 3ª Edição. São Paulo 1997;

 

19- Rubem Alves. O Médico. Papirus Editora. 2ª Edição. 2002. Campinas;

 

20- Deus Compreende. Verdades Bíblicas para os que perderam um ente querido Liga Bíblica Brasileira. Niteroi;

 

21- Eleny Vassão. O Poder do Amor – a bíblia dos enfermos. Sociedade Bíblica do Brasil, S. Paulo.