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E.L.A. em Home Care Home Care para pacientes acometidos pela Esclerose Amiotrófica Lateral-ELA
Definição da doença: A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença de Lou Gehrig[1] e doença de Charcot, é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada. É a forma mais comum das doenças do neurônio motor e o termo esclerose lateral refere-se ao "endurecimento" do corno lateral da medula espinhal, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral. Os músculos necessitam de uma inervação patente para que mantenham sua funcionabilidade e trofismo, assim, com a degeneração progressiva dos neurônios motores (tanto superiores, corticais, quanto inferiores, do tronco cerebral e medula), ocorrerá atrofia por desnervação, observada, na clínica, como perda de massa muscular, com dificuldades progressivas de executar movimentos e perda de força muscular. Entre as personalidades famosas afectadas por esta doença encontram-se: Lou Gehrig (jogador de baseball norte americano), David Niven (actor britânico), o físico Stephen Hawking e os músicos norte americanos Charles Mingus, Mike Porcaro, Leadbelly e Jason Becker. O músico português José Afonso também morreu da doença. No Brasil, Washington, ex-futebolista da Seleção Brasileira, é portador de ELA. O paciente com esta doença exibe uma perda progressiva de suas habilidades funcionais, e eventualmente se torna incapaz de cuidar de si mesmo. Geralmente, morte ocorre dentro 3 a 5 anos após o diagnóstico, aproximadamente 20% dos pacientes sobrevivem mais de 5 anos após o diagnóstico. Possíveis Complicações O paciente com ELA geralmente sofre com as seguintes complicações: aspiração de alimentos e líquidos, perda da habilidade de cuidar de si mesmo, falência respiratória, pneumonia, úlceras por pressão, perda de peso, Se você ou um membro de sua família possui o diagnóstico de ELA, é muito importante para você e sua família que aprendam como adaptar-se e gerenciar os efeitos da doença. Muito dos cuidados ao paciente acontecerão em regime domiciliar, e um bom tratamento domiciliar pode ajudar o paciente a gerenciar e até mesmo prevenir complicações. Cedo durante o curso da doença, exercícios aeróbicos leves e fáceis e lentos exercícios de alongamento podem ajudar o paciente a manter-se fortalecido, reduzir o cansaço, a depressão, e podem prevenir câimbras de espasmos musculares. Um Fisioterapeuta pode ajudar a planejar um programa de exercícios seguros e apropriados ao paciente. O Fisioterapeuta, juntamente com a equipe multidisciplinar do home care, pode avaliar as necessidades específicas do paciente de acordo com a evolução individual e específica da doença. Pacientes com ELA, comumente desenvolvem problemas com a mastigação e deglutição, para tanto, o acompanhamento por um Fonoaudiólogo, em conjunto com a equipe multidisciplinar podem evitar complicações, e desconforto ao paciente. Conforme a doença evoluiu, devido ao aumento no risco de aspiração de alimentos pelas vias aéreas, se tornará necessário realizar mudanças nas características dos alimentos sem prejudicar o nível de nutrição do paciente. Estas mudanças poderão incluir a ingestão de porções menores e mais frequentes de alimentos, escolha de alimentos que sejam de consistência macia e de fácil deglutição. Estas adaptações devem ser promovidas pela profissional Nutricionista, juntamente coma equipe multidisciplinar. A medida que a ELA progride, a mobilidade se tornará mais e mais dificultosa para o paciente. O paciente, progressivamente se tornará incapaz de realizar suas atividades básicas de vida. Nesta faze, o paciente necessitará de auxílio parcial ou total para higienizar-se, mobilizar-se em seu leito ou outra superfície. Uma variedade de equipamentos e , ou ferramentas especiais terão que ser adicionadas ao plano de tratamento pela equipe multidisciplinar do home care que podem auxiliar o paciente a maximizar as capacidade funcional residual do paciente. Equipamentos como, suporte de coluna cervical quando os músculos do pescoço se tornar enfraquecidos; suporte para os tornozelos, bengalas, andadores, e cadeiras de rodas para ajudar a manter a mobilidade do paciente. Outras medidas podem instalar rampas, barras de segurança, elevar a tampa do vaso sanitário e a utilização de cadeiras higiênicas. Com a progressão da ELA a comunicação será prejudicada. De forma a diminuir o estresse do paciente. A equipe de home care, de forma multidisciplinar, apresentará a utilização de ferramentas como prancheta papel e creions, amplificadores de voz e outros mecanismos para maximizar a comunicação do paciente. Outras ferramentas, e ou equipamentos, poderão ser introduzidos de acordo com as necessidades específicas de cada paciente em seu próprio grau de evolução da doença. Com o tempo, se tornará mais difícil para o paciente tossir, eliminar as secreções de suas vias aéreas; para tanto, a equipe multidisciplinar do home care estará atenta e introduzirá ao plano de tratamento, a utilização de aspiradores de secreção, para prevenir pneumonia, e outras complicações. Com o aumento no nível de dependência e complexidade dos cuidados ao paciente, os cuidadores informais (familiares e ou amigos) necessitarão de assistência de profissionais habilitados na área de saúde. Profissionais que poderão prover todos os cuidados ou parte dos cuidados, de acordo com as necessidades específicas do paciente. Profissionais como Auxiliares ou Técnicos de enfermagem que prestarão os cuidados diretos, ou Enfermeiros Educadores que capacitarão os cuidadores informais a cuidar do paciente, seguindo, logicamente, os protocolos e leis que governam a transferência de tarefas á cuidadores informais. Planejando o Futuro O paciente e cuidador informal devem aprender o máximo possível sobre esta doença e as opções disponíveis na área de cuidados domiciliares. Conforme a doença progride, o paciente pode ter vir a ter opções a respeito de seu tratamento. Conforme paciente se deparar com suas decisões, lembre-se de que, aquilo que for apropriado para um paciente, pode não ser apropriado para outro, porque a doença acomete de forma diferente, pacientes diferentes. Aquilo que o paciente valoriza e deseja para seu tratamento são fatores importantes no planejamento dos cuidados pela equipe de home care. Alguns pacientes desejam todos e possíveis tratamentos médicos para sustentar a sua vida, enquanto outros preferem apenas medidas para manter o seu conforto sem prolongar as suas vidas. Custos em home care Os custos relacionados com a manutenção profissional de um plano de tratamento dependerão muito do caso específico. Porém, podemos afirmar que o custo aumenta paralelamente ao agravo da condição clínica do paciente. No início, quando o paciente ainda mantém muito de sua habilidade de auto-cuidado, ele não necessita do apoio de assistência contratada, como por exemplo, os serviços de uma auxiliar ou técnico de enfermagem. Na mesma linha de pensamento, o paciente pode progressivamente necessitar de apenas uma visita de um profissional Auxiliar de Enfermagem por dia para realizar banhos de aspersão ou auxiliá-lo até o chuveiro. Mais tarde, este paciente pode passar a necessitar de uma presença maior do Auxiliar de Enfermagem. À medida que a doença progride mais e mais recursos serão necessários, tais quais, cama hospitalar, cadeira de roda, cadeira higiênica, aspirador de secreção, nebulizadores, ventiladores mecânicos, oxigênio, materiais descartáveis, medicamentos, concentradores de oxigênio, enfermagem em turnos, visita do médico, fisioterapia, fonoaudiólogo, Enfermeiro, exames laboratoriais, consulta do especialista, e outros recursos. O custo médio de um paciente com ELA em regime de home care, na sua fase de total dependência, com alimentação industrializada e ventilação mecânica é de aproximadamente R$ 20.000,00/mês. Dependendo do prestador de serviços em home care, este custo poderá ser menor ou maior. Aprenda mais sobre ELA:
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